Jak rozmawiać o raku? "Zależy nam na tym, by przez dzieci książka dotarła do rodziców"

Fot. Ryszard Biel

Niedawno został wydany, a już cieszy się dużym zainteresowaniem wśród mieszkańców naszego miasta i facebookowczów. Mowa o praktycznym przewodniku dla dzieci i młodzieży „Opowiem ci o raku”, który jest odpowiedziom na najczęściej zadawane przez dzieci pytania. Jednak nie jest to książka tylko dla dzieci. O tym w specjalnym wywiadzie dla info.elblag.pl opowiedziała Anna Kleina koordynator ds. informacji NU-MED i zarazem autorka książeczki.

Jakie tematy podejmowane są w przewodniku „Opowiem ci o raku”? Skąd wziął się pomysł stworzenia mini książeczki?

Książeczka jest efektem dwuletniej akcji edukacyjnej, którą prowadzimy w Centrum Radioterapii w Elblągu. Przewodnik to pytania młodych ludzi zebrane w jedną całość, mini książeczkę. Zaczęło się od wycieczek dzieci do naszego szpitala. Było spore zainteresowanie, więc w ubiegłym roku wysłałam propozycje spotkań w szpitalu do dyrektorów elbląskich i okolicznych szkół. Odzew był bardzo duży, w 2018 roku odwiedziło nas ponad tysiąc dzieci. Wraz z Moniką Antonowicz- Szydłowską, elektroradiologiem organizowałyśmy wycieczki, podczas których pokazywałyśmy ścieżkę pacjenta w Centrum Radioterapii. Począwszy od rejestracji, sposobu nakładania maski, poprzez gabinet tomografii komputerowej, pracownię fizyków, skończywszy na akceleratorach. W tracie tych spotkań pojawiało się wiele pytań od dzieci. W pewnym momencie doszłam do wniosku, że warto je spisać i odpowiedzieć na nie przystępnym dla dzieci językiem. Przygotowałam tekst, który konsultowali i uzupełniali specjaliści - lekarz Marcin Kurowicki, specjalista radioterapii onkologicznej i psycholog, psychoonkolog Karolina Filipowicz-Winczura. Stworzyliśmy przewodnik, który jest przystępny dla młodych ludzi.

Czy jest określony wiek dziecka, do którego adresowana jest ta książeczka?

Lekcje edukacji onkologicznej rozpoczynamy dla dzieci od 4 klasy szkoły podstawowej. Ale oczywiście nie jest tak, że do klas 1-3, czy przedszkoli z taką wiedzą nie możemy pójść, bo scenariusze lekcji dla najmłodszych również już przygotowałam. Natomiast „Opowiem ci o raku” będzie książeczką uzupełniającą lekcje o zdrowym stylu życia, podczas których będziemy rozmawiać o sporcie, zdrowym odżywianiu. Pokażemy również nową piramidę żywności, powiemy o tym, że dobrze jest wychodzić na słońce, ale trzeba stosować filtry przeciwsłoneczne, będziemy mówić o ogólnym zdrowiu, psychicznym, społecznym. W trakcie takich lekcji będziemy przemycać informację o chorobie, oswajać ją, jednak głównym tematem będzie zdrowie.

Mimo że przewodnik został niedawno wydany, jest już znany wielu elblążanom, również za sprawą mediów społecznościowych?

Rzeczywiście mamy założony profil na Facebooku, ale o tym, co się dzieje informujemy również na Instagramie oraz na stronie Centrum Radioterapii. Wiemy, jaką moc mają media społecznościowe i dzięki temu, że informacje ukazują się w nich, docieramy do nauczycieli, którzy już zapraszają nas do poprowadzenia spotkań w swoich klasach.

Ten przewodnik nie jest pierwszy, ale również i nie ostatni?

Powiedzmy, że jest środkowy. Najpierw powstała książeczka w naszych Pracowniach Diagnostycznych, dzięki współpracy z dyrektorem ośrodka panem Marcinem Dudzikiem, a także szefem medycznym pracowni dr Rafałem Pawłowskim. Jest to przewodnik dla rodziców dzieci, które badane są za pomocą tomografu lub rezonansu. Wyjaśniliśmy w niej wszystkie aspekty tych badań. Później z wycieczek szkolnych zrodziło się „Opowiem ci o raku”. A w przygotowaniu jest już książeczka „Jak zdrowo żyć” również praktyczny przewodnik dla dzieci i młodzieży.

Czyli w przewodniku „Jak zdrowo żyć” będą zawarte treści uzupełniające książkę „Opowiem ci o raku”?

Tak. Wszystko się ze sobą łączy. Oswajamy chorobę, wyjaśniamy, że rak to nie wyrok, jak wielu ludzi nadal uważa, że trzeba się regularnie badać, że nasz styl życia wpływa na nasze samopoczucie. Dzieci, które przychodziły do nas na wycieczki, za każdym razem wychodziły z takim przesłaniem, by zapytać mamę, tatę, kiedy ostatnio zadbali o siebie, kiedy ostatnio byli u lekarza, kiedy ich coś niepokoiło, a nie poszli o poradę. Rodzice skupiają się na dzieciach, wszystkich aspektach ich życia, począwszy od zdrowia, przygotowania posiłków, szkoły i zajęć pozalekcyjnych i w tym wszystkim często zapominają o sobie. Plan był taki, by dzieci przypilnowały trochę rodziców w kwestii zdrowia.

Przesłaniem jest, aby książeczka dotarła również do rodziców i pobudziła ich do działania, badania?

Zależy nam na tym, aby poprzez dzieci książka dotarła do rodziców. Być może okaże się, że rodzice usiądą wieczorem z dziećmi, przeczytają ją na głos i porozmawiają. Za każdym razem, gdy przychodziła do nas wycieczka na pytanie, czy dzieci spotkały się z chorobą nowotworową wśród bliskich czy dalszych znajomych, w grupach nie było ani jednej osoby, która nie znałaby tej choroby. Natomiast często dzieci mówiły, że nikt im nie wyjaśniał, co to za choroba i skąd się bierze. Rozumiem to, bo często jest nam trudno rozmawiać o tak trudnych tematach. Wydaje nam się, że dziecko nie rozumie lub nie widzi pewnych rzeczy, ale dzieciaki intuicyjnie wyczuwają napięcie dorosłych, stres. Mam nadzieję, że ta książka pomoże rodzicom wyjaśniać pewne rzeczy. Odwiedziła nas kiedyś jedna grupa, w której było zaledwie kilkoro dzieci. Nauczyciele wyjaśnili, że rodzice odmówili udziału swych pociech, bo obawiali się, że dzieci się zarażą. Wydawałoby się, że jest to szokujące przy tak wielu  akcjach społecznych, jednak nadal takie stereotypy funkcjonują, a my staramy się z nimi walczyć i wszelkie wątpliwości rozwiać. Oczywiście rakiem nie można się zarazić. Natomiast ważne jest, żebyśmy dbali o siebie i w przypadku wątpliwości czy złego samopoczucia szybko zgłosili się do lekarza, wtedy zwiększają się nasze szanse na skuteczną terapię i wyleczenie.

Przewodnik to nie wszystko. Jakie działania Pani podejmuje?

Od września rozpoczynamy akcję edukacyjną w szkołach wraz z moją partnerką panią Martą Piątkowską z  Centrum Doradztwa i Mediacji. Zależało mi na współpracy z kimś, kto będzie wyznawał takie same wartości, jak my – czyli, że edukacja zdrowotna jest bardzo ważna. Mamy już kilkanaście potwierdzonych terminów i zapraszamy wszystkich nauczycieli do kontaktu. Chętnie przyjedziemy i spotkamy się z dziećmi na lekcjach wychowawczych.
Na stronie internetowej www.nu-med.pl znajduje się mój adres mailowy i numer telefonu. Mamy dla dzieci przygotowane niespodzianki, różne materiały edukacyjne a dla starszych klas przygotowałam też fantomy do nauki samobadania piersi, które przetestowaliśmy na naszych zajęciach z licealistami, świetnie się tam sprawdziły. Każdy uczeń otrzyma też nasze książeczki. Oczywiście wszystko jest bezpłatne.

Akcja edukacyjna ruszy z początkiem roku szkolnego?

Tak. Mamy już zaplanowane spotkania w Elblągu, Ostródzie, Gdańsku, więc zachęcam do kontaktu i rezerwowania terminów.

Jak chorzy zareagowali na tę książkę? Czy mieli jakiś wpływ na treść w niej zawartą?

Książeczka była konsultowana tylko z lekarzami. Natomiast pracujemy teraz nad przewodnikiem adresowanym do pacjentów onkologicznych. Folder, w którym pokazujemy, jak wygląda szpital, jakie są metody leczenia etc. i ten przewodnik będzie z naszymi pacjentami konsultowany. „Opowiem ci o raku” to książeczka adresowana tylko do dzieci. Pojawiły się słowa aprobaty ze strony naszych pacjentów, którzy cieszyli się, że takie działania podjęliśmy i stworzyliśmy przewodnik, ponieważ sami mieli problem, jak powiedzieć własnym dzieciom o chorobie. Mam nadzieję, że ta książka pomoże im w tych trudnych rozmowach.

Jak otrzymać książeczkę „Opowiem ci o raku”

Przygotowaliśmy wersję elektroniczną, którą można pobrać z naszej strony. Książeczka będzie dostępna u nas w centrum, dla pacjentów i ich rodzin, ale głównym celem jest dotarcie bezpośrednio do dzieci, podczas spotkań w szkołach, gdzie będziemy rozmawiać w niedużych grupach, wyjaśniając wszystkie te rzeczy, które znalazły się w tej książeczce. Chcemy, aby ta książka była połączona z całą edukacją.

W jaki sposób mieszańcy mogą rozpowszechniać tę książkę?

Poprzez podanie linka, na przykład za pomocą własnych kont na Facebooku, Instragramie. Chciałabym, aby w każdym domu ta książka znalazła swoje miejsce, aby rodzice mogli na spokojnie wspólnie z dziećmi ten przewodnik przeczytać, porozmawiać.

Czego pani życzyć?

Chyba tego, aby wszystko się udało, żeby nasza akcja edukacyjna cieszyła się powodzeniem. Szczerze mówiąc, najbardziej zależałoby mi na tym, żeby każdy,  kto czuje, że coś jest nie tak z jego organizmem - nie zwlekał. Nasz styl życia, stres, dieta  niekoniecznie mogą dobrze wpływać na nasze zdrowie. Należy się obserwować. Jak powiedział jeden z naszych lekarzy - nikt nie zna swojego organizmu tak dobrze, jak pacjent. Trzeba się wsłuchiwać w siebie i skierować na siebie trochę uważności. Nie bójmy się choroby, walczmy z nią. I przypominam, że do poradni onkologicznej można się zgłosić bez skierowania.

Dziękuje za rozmowę.

Monika Siuciak