35-latka walczy o życie. "Każdego dnia prześladuje mnie śmiertelna choroba"

Każdego dnia prześladuje mnie śmiertelna choroba, która wyniszcza organizm od środka. Powoduje, że organy pomału obumierają, włóknieją. Codziennie walczę, gdyż nie chcę umrzeć za wcześnie.
 

Czasem wyobrażam sobie, że mogę wziąć głęboki oddech, nie czując bólu i ścisku, że nie muszę na co dzień brać ogromnej ilości leków, rehabilitować się i walczyć z bólem, który towarzyszy mi codziennie, ponieważ nie znam dnia bez bólu. Ból od codziennego kaszlu, ból mięśni, stawów, brzucha, zatok, kręgosłupa się ze sobą przeplatają. To są moje marzenia, które mogą stać się rzeczywistością, tylko dzięki nowej terapii.
 

Od zawsze starałam się pogodzić z tym, że moje życie jest i będzie zagrożone, gdyż organizm może stać się zbyt słaby na walkę z chorobą. Wiedziałam, że muszę żyć chwilą i nie mogę nic zaplanować, bo wszystko zależy od mojego stanu zdrowia. Ale nawet w takiej sytuacji pragnę cieszyć się z małych rzeczy i chwil. Z tego, że otaczają mnie dobrzy ludzie. Codzienne obowiązki odłączają na chwile myślenie o śmiertelnej chorobie, jaką jest mukowiscydoza.
 

Moja postać mukowiscydozy jest pełnoobjawowa, płucno-brzuszna, z niewydolnością trzustki, cukrzycą wtórną, postępującą marskością wątroby, przewlekłym zapaleniem żołądka z upośledzonym wchłanianiem składników odżywczych skutkujących niedowagą, przewlekłym zapaleniem zatok, rozedmą płuc, pojemnością płuc 48%, częstymi krwiopluciami, dusznościami, szybką męczliwością,  sercem o konfiguracji płucnej, czyli przerostem i przeciążeniem prawej komory serca, problemami kostno-stawowymi, przewlekłym zakażeniem pseudomonas aeruginosa. Z wiekiem doszła astma, alergia i dyskopatia. Mój organizm jest bardzo słaby a choroby nie widać, są jedynie wyniki badań i dokumenty medyczne. Tego, co przeszłam i nadal przechodzę, nie da się opisać w paru zdaniach ani sfotografować.
 

Każdego dnia, gdyż dla choroby nie ma wakacji, urlopu czy świąt,  muszę:
 

• Wykonywać inhalacje lekami rozszerzającymi oskrzela, mukolitycznymi oraz antybiotykami,
• Robić drenaż płuc,
• Brać kilkadziesiąt tabletek dziennie, w tym są również antybiotyki, dla mukowiscydozy antybiotyki są codziennością,
• Zażywać ruchu, ćwiczyć kondycję.
• Żyć higienicznie, unikać zakażeń, zainfekowanych ludzi, używać masek
• i odkażaczy oraz wszystkiego co należy robić w dobie COVID-19. Przy mukowiscydozie to rutyna,
• W szczególności unikać zakażenia bakteriami: Pseudomonas, Burkholderia cepacia, MRSA, które wyniszczają włókniejące już płuca.
   

U mnie mukowiscydoza dała swoje pierwsze objawy już podczas narodzin. Miałam niedrożność smółkową i niewydolność oddechową. Lekarze zrobili wszystko co było w ich mocy, ale nie dawali moim rodzicom nadziei, że przeżyję. I od tego dnia zaczęła się walka o moje życie. W latach 80. nie było wiadomo co to jest za choroba. Nie było również badań, które by wykryły, że dziecko może się urodzić z mukowiscydozą. Medycyna rozwijała się bardzo wolno, co nie dawało dużych szans na przeżycie, a cóż dopiero na wyzdrowienie.
 

Mając 5 miesięcy trafiłam do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam przez 21 lat miałam szeroką opiekę u wielu specjalistów. A od 9 roku do chwili obecnej leczę się w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku. W północnej Polsce jest to jedyny ośrodek leczenia mukowiscydozy, znajdujący się w szpitalu dziecięcym.


 

Pożegnałam już tak wielu przyjaciół chorujących na mukowiscydozę, nigdy nie mogłam marzyć o tym, że będzie mi dane dożyć z nią starości. Wiem, z jak trudnym przeciwnikiem przyszło mi się mierzyć, ale wiem też, że nie chcę się poddać! Moja codzienność nie należy do najłatwiejszych, ale kocham ją, taką, jaka jest i nie chcę, by choroba odebrała mi to, z czego cały czas umiej się cieszyć. Wierzę w to, że moje życie może być piękną, długą historią, historią, która innym chorym da nadzieję, że i im się uda.
 

W innych krajach jest refundowany lek na mukowiscydozę a wyniki badań pokazują, że chorzy mają coraz większą pojemność płuc, zaczynają przybierać na wadze. Ich organizm się wzmacnia a życie staje się bardziej normalne, gdyż organy stopniowo się regenerują. Pierwsze efekty widać już na początku leczenia. Niestety w Polsce lek nie jest refundowany i bardzo kosztowny.  Jeśli ktoś potrafi wyobrazić sobie życie z tą chorobą przez 35 lat, z ciągłymi wizytami w szpitalach,  lekami, rehabilitacją, bólem, cierpieniem i wszystkimi ograniczeniami, które mi towarzyszą to wie jak bardzo pragnę tego leku.
 

Chcę żyć dla siebie, dla moich bliskich. Choroba postępuje a ja nie mam już dużo czasu. Proszę, pomóż mi! Walczę o ponad milion złotych, by żyć...


>>WESPRZYJ MAŁGORZATĘ

Redakcja